Nascita di un bambino cardiopatico

Qualche volta, nei primi mesi di gravidanza, la coppia che aspetta un figlio può passare dalla felicità più smodata alla disperazione più nera, se scopre che il piccolo è ammalato, portatore, cioè, di una malformazione congenita evidenziata da un’ecografia ostetrica morfologica. Tra le malformazioni più evidenti all’indagine ecografica fetale, le cardiopatie congenite rappresentano un’entità a se stante, poiché, per la diagnosi, sono necessarie abilità tecnica e cognizioni fisiopatologiche specifiche cardiologiche. Per questo motivo, gli ecografisti ostetrici generalmente si ritengono primo livello di screening e generalmente inviano la gestante ad un centro in cui queste competenze siano più evidenti e dove la diagnosi possa essere verificata e confermata sia da un ecografista di secondo livello (un ostetrico esperto di cardiopatie congenite) che eventualmente, da uno di terzo livello (un cardiologo pediatra capace di eseguire ed interpretare un ecocardiogramma fetale).

Il nostro ospedale è da molto tempo un punto di riferimento per queste famiglie e per gli ostetrici di primo livello e, come altri ospedali della nostra città, funge da collettore dove far confluire le gestanti e completare la diagnosi, ma in maniera assolutamente specifica, ha la possibilità di offrire, in modo integrato, un modello di assistenza globale. Infatti, eseguita l’ecocardiografia fetale, la diagnosi può ritenersi sufficientemente sicura e vengono attivate una serie di procedure che coinvolgono sia i futuri genitori che specifiche figure di operatori sanitari. In primo luogo, se ancora non effettuata, si può consigliare un'amniocentesi, poiché spesso cromosomopatie e cardiopatie congenite si associano, aggravando vicendevolmente la prognosi ma, soprattutto, viene concordato con la famiglia un colloquio con il cardiologo pediatra e con il cardiochirurgo pediatra, le figure professionali che accompagneranno la famiglia nel percorso diagnostico e terapeutico post-natale. Queste sedute di vero e proprio “counselling” hanno lo scopo di affrontare e chiarire tutte le problematiche connesse alla malattia, facendo riferimento alla storia naturale ed alla storia chirurgica della stessa, cioè al tipo e al numero di interventi chirurgici necessari al trattamento, e ai risultati in termini di mortalità e di qualità di vita futura.

Snocciolare asetticamente numeri e percentuali non sempre è facile, ma diventa necessario quando si affrontano gravi patologie congenite, per le quali è obbligatorio intraprendere percorsi terapeutici lunghi ed onerosi dal punto di vista dell’impegno della famiglia e dei piccoli pazienti. Dalla chiarezza e dalla qualità di questi colloqui dipende essenzialmente il rapporto fiduciario che contraddistinguerà la dialettica futura tra famiglia e curante. Entro i limiti imposti dalla legge sull’aborto a queste famiglie è consentito, con l’ausilio del supporto di un team di psicologi, di praticare l’interruzione volontaria della gravidanza. Se invece la famiglia decide di completare la gravidanza, la gestante viene affidata al servizio di ostetricia, dove sarà seguita e monitorata fino al parto. Il parto di un bambino cardiopatico non deve essere necessariamente cesareo, ma in rapporto al tipo di cardiopatia, alle condizioni della gestante ed alla volontà della stessa, può essere naturale.

Nel nostro ospedale la futura mamma viene seguita per tutta la gravidanza e, al momento del ricovero per il monitoraggio o per il parto, cardiologi e cardiochirurghi pediatri sono allertati. Il parto avviene frequentemente in modo naturale ed in presenza del patologo neonatale, per assicurare la massima assistenza possibile. Per lo stesso motivo, il neonato cardiopatico viene trasferito subito nel reparto di terapia intensiva neonatale, dove la diagnosi è confermata e dove è possibile, se necessario, fornire cure intensive. Nelle ore successive, con la diagnosi sicura, l’equipe completa di rianimatori, cardiologi e cardiochirurghi pediatri si esprime sul percorso da compiere in termini di “timing” e di intervento da effettuare e di questo informa la famiglia. Nel caso in cui ci sia necessità di un intervento in tempi rapidi, il neonato viene preparato per la sala operatoria; nel caso invece in cui l’intervento sia derogabile, può essere mantenuto sotto controllo, allattato al seno e dimesso al nido (dove si trovano i pazienti non ammalati) o in cardiologia pediatrica e magari a casa, in attesa dell’intervento chirurgico.

E’ in questo modo che un ospedale come il nostro riesce ad offrirsi come centro di riferimento globale per queste famiglie, dove tutti gli aspetti possono essere affrontati in maniera completa, dalla diagnosi prenatale, al supporto psicologico, all’intervento chirurgico, grazie alla disponibilità di professionisti di assoluto valore e dove una situazione complessa ed ansiogena, come aspettare un bambino cardiopatico, può essere risolta nel modo migliore possibile per il bambino e per la sua famiglia che riesce a trovare, in un unico luogo, tutte le risposte a domande e bisogni.

Autore: Dottor Francesco Santoro - Responsabile della Cardiochirurgia Pediatrica