Il trapianto ci riguardaCaro collega, il trapianto di cuore é una terapia consolidata ed efficace per un numero limitato di pazienti. La limitazione è dettata in parte dai rischi e dalle problematiche che il trapianto comporta, ma soprattutto dalla insufficiente disponibilità di donatori. Il trapianto non può dare risposta al ben più vasto problema dello scompenso cardiaco, ma rappresenta una terapia di straordinario valore per i beneficiari. Inoltre ha stimolato il miglioramento e l’innovazione delle cure per l’insufficienza cardiaca avanzata, con giovamento per molti pazienti, ed ha tuttora un certo impatto emotivo e mediatico.
La condizione di trapiantato richiede cure e follow-up complessi, per cui sono necessarie competenze specifiche oltre a quelle pertinenti la specialità d‘organo. Lo scarso numero di trapianti e la necessità di competenze superspecialistiche hanno probabilmente contribuito a fare del trapianto di cuore una questione “per addetti ai lavori”. Tuttavia potrebbe essere auspicabile un maggior coinvolgimento della comunità medica -nello specifico, cardiologica- su diversi aspetti inerenti il trapianto.
Per questo abbiamo pensato di approfittare dell’alto numero di cardiologi che si radunano a Milano in occasione di Cardiologia 2019 per richiamare l’attenzione sul trapianto di cuore con particolare riferimento al nostro paese, e per conoscere le loro opinioni sul tema della donazione degli organi e del trapianto di cuore. Da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre ogni giorno verrà presentato un quesito al quale ti preghiamo di rispondere. Le risposte verranno commentate giovedì 26 settembre, con la partecipazione, in collegamento dagli Stati Uniti, di Reginald Green, presidente della Nicholas Green Foundation, che ha lo scopo di divulgare tra i cittadini le conoscenze e la consapevolezza del valore dei trapianti e della donazione degli organi.*
Attendiamo anche il tuo contributo!
Maria Frigerio, Claudio Russo, Fabrizio Oliva
*(Nell’ottobre di 25 anni fa Nicholas Green, 7 anni, fu ucciso nel corso di un atto criminale mentre era in vacanza in Italia. I genitori, Reg e Maggie, diedero il consenso al prelievo degli organi e delle cornee del figlio a favore di 7 pazienti italiani. L’evento ebbe un impatto sull’opinione pubblica che si tradusse in un incremento delle donazioni – il cosiddetto “effetto Nicholas”.)
Si ringraziano la Fondazione De Gasperis e Massimo Iondini per il supporto a questa iniziativa. |
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IL TRAPIANTO CI RIGUARDA - I DATI
Secondo l’ultimo resoconto di attività del Centro Nazionale Trapianti (CNT) in Italia dal 2010 ad oggi sono stati eseguiti in media 242 trapianti cardiaci all’anno, in soggetti di età quasi sempre inferiore ai 70 anni. Nel 2018 sono stati eseguiti 233 trapianti di cuore (da 2 a 31 trapianti per Centro presso i Centri autorizzati). All’inizio dell’anno vi erano 741 pazienti in lista d’attesa.Sempre nel 2018, il numero medio di donatori effettivi (donatori ai quali è stato prelevato almeno un organo) è stato di 23 per milione di abitanti, con ampia variabilità tra le diverse regioni. Il numero dei trapianti di cuore in rapporto alla popolazione residente è molto più basso (circa 3.8 per milione di abitanti) perché il cuore è idoneo al trapianto in misura molto inferiore rispetto agli organi addominali.
L’analisi di una casistica nazionale recente di oltre 1600 candidati a trapianto di cuore mostra un impatto negativo della condizione di urgenza/emergenza sia sulla sopravvivenza in lista sia sulla sopravvivenza post-trapianto, così come osservato in ambito internazionale. I criteri di allocazione del cuore sono costantemente oggetto di studio e di dibattito.
In Italia nel 2018 la percentuale di opposizioni alla donazione degli organi è stata in media del 30%, con valori pari o superiori al 20% in quasi tutte le regioni e punte che superano il 50%.
La normativa prevede il silenzio assenso, o cosiddetto consenso presunto (salvo opposizione documentata e registrata in vita da parte del soggetto, il prelievo di organi a scopo di trapianto è consentito.) È raccomandata la registrazione del proprio orientamento che può essere fatta presso gli uffici del comune o del servizio sanitario, gli ospedali, il medico di medicina generale. Di fatto, in assenza di una volontà registrata del soggetto, è ancora prassi comune consultare i familiari in merito alla loro conoscenza della volontà o dell’orientamento del deceduto.
La proposta della donazione degli organi è per i familiari “la domanda peggiore nel momento peggiore”. Si può pensare che il giudizio e la fiducia nei confronti della struttura di ricovero e del sistema sanitario in generale possano condizionare l’attitudine all’assenso o alla opposizione.
La conoscenza delle storie individuali può contribuire a orientare i cittadini a favore della donazione: é cronaca recente l’incremento del numero di cittadini che si sono registrati come potenziali donatori di midollo osseo a seguito della divulgazione della storia del piccolo Alex, e si ricorda il già citato “effetto Nicholas”.
